Alicia et Anderson

 

« À 34 semaines, j’ai passé une échographie et les médecins ont remarqué une anomalie. Les proportions étaient un peu trop grandes. La plupart des parents n’auraient pas réagi outre mesure, mais puisque je suis infirmière à l’Unité de soins néonatals intensifs, j’ai tout de suite demandé au médecin s’il y avait un problème, et il m’a répondu oui. 

Après l’accouchement, le néonatologiste, Dr Blayney, a envoyé des photos d’Anderson à une généticienne. Après avoir examiné les traits faciaux caractéristiques et fait des tests supplémentaires, elle a confirmé qu’il s’agissait du syndrome de Rubinstein-Taybi. Elle était assez surprise, parce qu’il manquait à Anderson un ensemble de gènes très précis… Généralement, les enfants à qui il manque ces gènes meurent avant l’âge d’un an.

Au début, c’était très difficile. Nous envoyions notre fille à la garderie un jour par semaine et j’en profitais pour pleurer. Le reste du temps, j’arrivais à me maîtriser, mais ces jours-là, je m’effondrais. J’ai tant pleuré… Un jour, mon mari m’a dit : “Anderson a le syndrome Rubinstein-Taybi pour toujours. C’est notre fils, et c’est sa maladie. Il faut faire de notre mieux et profiter de la vie.” C’est exactement ce que j’avais besoin d’entendre, de la bouche de la bonne personne, cette journée-là. Depuis, on continue à vivre comme toute autre famille. Notre vie est un peu plus difficile que celle des autres, mais on ne s’empêche pas de vivre normalement. Je prends toujours des journées pour pleurer, mais ce n’est plus que quelques fois par année. » — Alicia 

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