Samantha
« La situation commençait à s’améliorer. Nous nous préparions à ramener Malcolm à la maison pour la première fois. Ce matin-là, je me sentais optimiste en allant à l’hôpital. Mais quand je suis arrivée, Malcolm a subi une attaque. C’était déjà arrivé souvent, et l’équipe de l’hôpital réussissait toujours à nous le ramener. Cette fois, c’était différent. Il n’était plus lui-même. Il avait besoin de plus en plus de médicaments pour survivre d’une heure à l’autre, et de plus en plus d’assistance pour respirer. Nous ne pouvions même plus le prendre dans nos bras. Nous savions qu’il n’y avait plus rien à faire et qu’il ne pourrait pas survivre sans assistance, mais la décision de le laisser partir fut incroyablement difficile à prendre.
Malcolm souffrait d’une maladie neuromusculaire héréditaire peu courante : la myopathie myotubulaire liée à l’X. Des bouchons de mucus se formaient dans ses poumons et il n’arrivait pas à les cracher. Il n’arrivait plus à respirer. Son cœur s’arrêtait. J’ai découvert que j’étais porteuse à sa naissance. Je ne l’avais jamais su. Seuls les enfants mâles sont touchés, et seuls 50 % d’entre eux vivent plus de 18 mois. Mon premier fils, Kayleb, n’a survécu que 5 jours. Malcolm, lui, s’est rendu à 6 mois.
Nous savions que la maladie de Malcolm était grave depuis le moment où nous avions reçu son diagnostic. Notre pédiatre, Dr Blayney, est venu visiter notre fils tous les jours et m’a encouragée à essayer d’être la mère de Malcolm plutôt que son infirmière. Chaque membre de l’équipe, que ce soit les médecins, les infirmières ou les membres du personnel, a travaillé sans relâche pour nous permettre de passer plus de temps avec notre fils. Ils ont fait tout ce qu’ils pouvaient pour faire de sa courte vie une vie exceptionnelle. La fin de semaine avant son décès, il a pu aller dehors pour la première fois avec sa famille. Ce fut un merveilleux moment, et ce n’aurait pas été possible sans le soutien de l’équipe de l’Hôpital de Moncton. Même si Malcolm n’est plus des nôtres, nous resterons en contact avec les membres de l’équipe. Ces gens sont devenus une véritable famille pour moi. » – Samantha
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